Lebendspende
... und wir würden es nochmal machen

Ich habe einige Abkürzungen verwendet, die ich gerne vorher erklären möchte:
TX = Transplantation
CAPD = Dialyseverfahren, bei dem das Blut über das Bauchfell gefiltert wird
HD = Hämodialyse
Dia = Dialyse
DO = „Dialyse Online“, ein Dialyseforum im Internet


Seit über 30 Jahren ist meine Nierenerkrankung bekannt, mit meiner Frau lebe ich seit fast 30 Jahren zusammen und wir haben 3 Kinder. Das zum Anfang.

In einer langen Prädialysezeit war das Thema TX tabu, da es immer hieß, erst kommt die Dialyse. Dann, Ende 2001, es ließ sich nicht länger hinauszögern, CAPD. Dann die Frage von den Docs , wie sieht es aus mit TX, Lebend- oder Leichenspende ?

Dieses Thema wurde für den Moment erst mal verdrängt, ach du meine Güte. Dann war klar, Warteliste mache ich. Eine meiner Schwester hat sich als Lebendspenderin so halt mal angeboten. Ganz spontan hab ich abgelehnt, erstens hat sie selbst genug Probleme und zweitens wollte ich dieses „Opfer“ nicht.

Ca. 2 Monate nach Diabeginn erklärt meine Frau, dass sie zur Spende bereit wäre. Spontan habe ich abgelehnt, und viele gute Gründe dafür gefunden. Der Beruf, die Existenzsicherung für die Familie, die Kinder, und so schlecht geht`s mir doch gar nicht und überhaupt, ich will keine Opfer für mich annehmen. Was passiert, wenn`s schief geht, bei ihr, bei mir, bei uns beiden?

Wir haben öfter abends darüber geredet, bis sie erklärte, dass dies mit Opfer und so alles Quatsch sei, sie habe auch sehr egoistische Gründe, sie möchte mit mir gemeinsam alt werden und zwar so, dass wir beide viel vom gemeinsamen Leben haben. Das war der Durchbruch.

Dann, Vorstellung im TX – Zentrum, viele Untersuchungen, elendige Wartereien, die zogen sich über 4 Monate hin. Schließlich Arztgespräch: Die Übereinstimmung ist sehr gut gegeben (fast wie ein 6er im Lotto), aber eine Niere bei meiner Frau hat einen 2. Ausgang und deshalb zu hohes OP – Risiko. Unsere Reaktion: Enttäuschung, Frust, aber auch irgendwie Erleichterung.

Die Dia zog sich hin, Wechsel zu HD, neues Diazentrum, damit auch Wechsel des TX – Zentrums. Anfrage vom (neuen) TX – Zentrum, ob Lebendspende noch in Frage käme. Huch, Erstaunen, aber ja doch, aber die anderen und so weiter..... Dann musste ich sämtliche Berichte aus dem alten TX – Zentrum besorgen (die Bürokratie ist der schlimmste Feind jeder Veränderung) und wir sind gemeinsam zur Vorstellung ins neue TX – Zentrum gefahren.

Lange Gespräche, warum aus ihrer Sicht die Unterlagen nicht aussagekräftig genug sind, wie sie vorgehen. Fazit: Sie haben andere genauere diagnostische Möglichkeiten, um die Nieren meiner Frau zu untersuchen und sie bitten um eine zweitägige stationäre Aufnahme. Meine Frau hat zugestimmt und 3 Wochen nach stat. Aufenthalt der Befund, es spricht nichts gegen eine TX, der 2. Ausgang ist da, aber „operationstechnisch“ kein Problem.

Jetzt mussten wir uns entscheiden, wollen wir tatsächlich, bald, sofort, später, gar nicht? Oder sollen wir noch andere „Experten“ befragen? Sich selbst noch schlauer machen als wir ohnehin schon sind (war zumindest unsere Einbildung)? Was sagen unsere Kinder dazu, die zwar den Prozess mitbekommen haben, aber noch keine Entscheidung. Wie binden wir sie in die ganze Prozedur ein? Wie binden wir unsere Eltern (alle leben noch und sind zwischen 78 und 85) ein? wie gehen wir mit uns um bei der Entscheidung, übt einer auf den anderen Druck aus?

Es waren viele Gespräche, ich habe noch viele Infos aus dem Internet bekommen und wir haben uns entschieden, die Vorbereitung zur TX durchzuziehen bis zur Kommission und dann entscheiden wir abschließend. Unsere Kinder fanden dies ganz spannend und gut, zumindest nach außen hin, unsere Eltern haben wir nur vage informiert.

Die Gespräche liefen im TX – Zentrum gut, es gibt pro Woche mindestens eine Lebendspenden – OP, das ist ja alles nicht so schwierig und die Spenderin ist nach ca. 10 Tagen wieder zuhause, für den Empfänger ist es etwas schwieriger sowohl von der OP als auch von der Rekonvaleszenz, aber da wird er ja gut betreut. Das hörte sich sehr gut an und wir hatten Vertrauen.

Dann entschieden wir uns für die OP und vereinbarten einen Termin ca. 2 Monate später. Ging beruflich nicht anders. Ich konnte mich in dieser Zeit voll auf die TX einstellen, hab mein ganzes Leben darauf abgestellt und viel Vorfreude und Erwartungen erzeugt. Meine Frau war so im beruflichen Alltag, dass sie nicht viele Gedanken aufbrachte, wir sprachen zwar über das Thema, aber es stand nicht im Vordergrund.

Der Termin rückte näher, und uns wurde es mulmiger. Die Kinder waren höchst aufmerksam, eine Anspannung machte sich breit. Die Gespräche mit den Eltern haben uns sehr belastet, weil hier nur teilweise Verständnis vorhanden war, aber wir waren froh, es ihnen vor der OP gesagt zu haben. Der vorletzte Abend gehörte der Familie, wir gingen gemeinsam essen, es waren doch sehr gemischte Gefühle und eine Anspannung bei allen war da. Sonntagabend Abschied nehmen von den Kindern, da flossen die Tränen, montags früh um 6.00 Uhr auf die Autobahn, da ging`s uns beiden nicht gut, es war eine sehr beklemmende Fahrt und jeder hing seinen Gedanken nach. Das war mit einer der schwierigsten Momente.

(Jetzt ein kleiner Einschub: Wir haben einen sehr großen Bekanntenkreis und das Thema TX ließ sich nicht verheimlichen. Wir mussten uns vielen Leuten erwehren, dass sie uns nicht besuchen, dass sie uns nicht die Wohnung putzen, wir mussten viele trösten, die meinten, sie sehen uns nie wieder und ach was weiß ich noch für schreckliche Geschichten. Es ist schön, wenn andere an einen denken und mit einem fühlen, aber das Mitgefühl floss bei einigen doch sehr über den Tellerrand. Andere haben für uns gebetet, Kerzen in die Kirche gestellt, Telefonketten organisiert..., Gott sei Dank haben wir vieles erst später und manches auch gar nicht erfahren.)

Ankunft im TX – Zentrum, freundliche Aufnahme, die ganze Aufnahmeprozedur zog sich hin, wir wurden ruhiger und gelassen, letzte Dia bei mir. Vorfreude kam auf bei mir, meine Frau war sehr gelassen. Eine Patientin kannte ich von einer Gastdialyse, sie war dann mit auf dem Zimmer bei meiner Frau und war eine gute Ansprechpartnerin. Die Nacht vor der OP haben wir beide gut geschlafen, kurz vor dem Duschen haben wir uns das letzte Mal vor der OP gesehen. Beide hatten wir ein gutes Gefühl, Abschied o.ä. kam nicht auf, wir waren sehr zuversichtlich.

Vor der OP Tablette bekommen, die hat mich gleich so umgehauen, dass ich erst nach der OP wieder aufgewacht bin, und dann, was für ein Gefühl, ich hatte plötzlich einen klaren Kopf, so klar, als ob die Sonne direkt in das Gehirn scheint. Dann erst habe ich realisiert, was mit mir ist, mit allen Schläuchen und Apparaten usw., aber da war keine Beunruhigung, im Gegenteil, mir ging es saugut. Die Schwestern haben gleich von meiner Frau berichtet, auch bei ihr alles bestens. Ich hätte sie gerne gesehen, das ging noch nicht, also haben wir miteinander Zimmer an Zimmer telefoniert.

Die Niere lief bereits super, in den ersten 24 Stunden hat sie 13 Liter ausgeschieden (über Katheder), die Werte sind rapide gefallen, Kreatinin 1,4. Harnstoff 63. Gegen die Schmerzen gab es gleich Infusionen. Mein Zimmergenosse hat auch gewechselt, den kannte ich vom Chat aus DO, war ein lustiges Kennenlernen.

Von nun an lief es nicht mehr parallel: Bei mir einfach nur gut, ein Tag nach OP aufgestanden und etwas herumgelaufen, nach 5 Tagen alle Schläuche weg, nach 14 Tagen der vielberühmte Splint raus und schon wurde ich entlassen. Inzwischen bin ich noch am Gewöhnen der Medikamente und der Blutdruckeinstellung, aber was ist das schon im Vergleich zu dem, was ich erhalten habe, an die Dia denke ich überhaupt nicht mehr, das ist, als ob sie nie stattgefunden hätte (so schnell kann es gehen). Ängste und Befürchtungen kommen immer mal wieder auf, bleibt es so gut, wie entwickeln sich die Werte..., aber meine Euphorie und meine Lebensfreude stehen nach wie vor im Vordergrund.

Meine Frau hatte nach der OP Probleme mit den Medis und dann mit dem Kreislauf, die OP – Wunde schmerzte und der Darm drückte sich in den freien Platz und damit gab es doch heftige Schmerzen. Die Betreuung in der ersten Woche war gut, die Werte hatten sich schnell normalisiert, aber ihr Zustand war doch einfach nicht so besonders. Dann Wechsel in eine „Normalstation“, dort war kaum noch eine Betreuung, so dass sie nach insgesamt 8 Tagen Aufenthalt nach Hause ging.

Körperlich noch deutlich geschwächt, mit schmerzhafter OP – Narbe und vom Kreislauf her, dazu kam dann Riesenärger mit Krankenkasse -> wer bezahlt die Nachsorge (sic !), kann überhaupt ein Rezept ausgestellt werden, müsste sie nicht in das 180 km entfernte TX – Zentrum fahren usw usw mit dem ganzen Schwachsinn. Hat 2 ½ Wochen bis zur Klärung gedauert, Ärger, Stress, Kopf schütteln.

Es ging sehr langsam aufwärts, jetzt, 7 Wochen nach OP, können wir sagen, sie ist wieder in „Normalform“. Natürlich schaute sie manchmal neidisch auf mich, wie es mir einfach so gut ging und sie in den Seilen hing, dann haben wir beide über die vertauschten Rollen gelacht. Große Unterstützung bekamen wir von unseren Kindern und Nachbarschaft, was uns sehr bei vielen Kleinigkeiten geholfen hat.

Resümee nach 7 Wochen:

Wir sind froh, dass wir die TX gemacht haben.

Wir hätten uns gewünscht, dass wir im Vorfeld besser über die Auswirkungen auf den Spender aufgeklärt worden wären, hätte uns sicherlich manches erleichtert.

Wir sind enttäuscht, dass wir den Eindruck bekommen mussten, das Spender Patienten 2. Klasse sind.

Wir sind stinksauer auf Bürokratie und Formalismus.

Wir sind vielen Schwestern, Ärzten und uns nahestehenden Personen dankbar für Unterstützung, Hilfestellungen und Verständnis.

wir können es uns kaum noch vorstellen, wie es während der Diazeit war und freuen uns über jeden neuen Tag.

Wir sind auch dankbar einfach für das Glück, das dieses Mal auf unserer Seite stand.