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Heimdialyse-der Weg in die Selbstständigkeit


Hallo, ich bin nephro… ich habe vor ca. 1 Jahr den etwas, zugegebenermaßen, eigenwilligen Erfahrungsbericht aus dem Alltag einer Dialysepatientin geschrieben. Wir, das heißt, die Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe, waren uns durchaus bewusst, mit dieser außergewöhnlich flapsigen Art anecken zu können, wagten aber diesen Schritt und stellten ihn ins Internet. Die Resonanz war überraschend positiv – auch der ähnlich strukturierte Prädialyse- und Tranplantiertenbericht kam sehr gut an und wir beschlossen, das Ganze auf diese Art und Weise auszubauen.

Meine Güte, die Zeit geht rum… das gibt’s ja gar nicht. Ich mache jetzt mittlerweile 6 Jahre Dialyse und das Zentrum ist wie ein 2. Wohnzimmer. Trotz allem reifte in mir der Gedanke, zu Hause zu dialysieren und im Frühjahr entschied ich mich dann endgültig für die Heimdialyse. Die eigentliche Blutwäsche ist eigentlich das Gleiche in Grün, man muss nur einen geeigneten „Dialysepartner“ haben, der bereit ist, während der Blutwäsche anwesend zu sein und den An- und Abschluss zu tätigen. In den meisten Fällen, die mir bekannt sind, erklären sich die Ehepartner bereit dazu. Krankenschwestern werden zudem von den Krankenkassen nicht mehr bezahlt, die Zeiten sind endgültig vorbei und außerdem wäre dies für mich auch nicht wirklich ein Weg in die Unabhängigkeit. Einige Voraussetzungen sollten jedoch erfüllt werden.

Man sollte ein sogenannter stabiler Patient sein, nicht jemand, der kreislaufmäßig öfter mal „abschmiert“ oder andere Probleme während der Behandlung hat. Solch ein Patient ist im Zentrum einfach besser aufgehoben, weil ständig ein Doc in der Nähe ist. Ein in Frage kommendes Zimmer sollte auch vorhanden sein, Wohnzimmer und Küche sind denkbar ungeeignet. Dann kommt das Problem mit dem „Shunt-punktieren“. Wer punktiert? Partner oder ich? Enemenemuh? Nein! Mein Mann weigerte sich und wer sich die Nadeln mal genau angesehen hat, würde ihn verstehen. Also musste ich es selbst machen, mich überwinden, mir selbst diese 1,8 mm dicken Nadeln in den Arm zu bugsieren, sonst wäre das ganze Vorhaben gescheitert. Manchmal muss man zu seinem Glück gezwungen werden – Selbstpunktion ist weniger schmerzhaft und schonender für jeden Shunt, man muss sich nur einmal überwinden. Heute lasse ich da niemanden mehr ran.

Des Weiteren mussten wir noch ein ca. 8-wöchiges Training absolvieren. Ein Dialysetraining mit einer extra dafür ausgebildeten Trainingsschwester. Während der Schulung bekamen wir dann alles beigebracht, was wir wissen mussten – vom Maschinenaufbau bis zum Abbau(die Maschine wird mit 2 Schlauchsystemen, einer Vene und einer Arterie, bestückt, durch die während der Dialyse das Blut wie in einem richtigen Kreislauf fließt) – wir spielten alle wahrscheinlichen und unwahrscheinlichen Zwischenfälle und Notfälle durch – es wurde so lange geübt, bis wir es verinnerlich hatten – hoffentlich. Als „alter Hase“ wusste ich natürlich auch schon sehr viel und das vereinfachte die Sache erheblich. Auch den „Papierkrieg“ übte man mit uns - z.B. wie man Heimdialyseprotokolle und Abrechnungsprotokolle führt – auweia, das auch noch. Ich wurde bombardiert mit Ordnern und Informationen, dass ich es zwischendurch schon fast bereute, meinen „Spinnereien“ mal wieder nachgegeben zu haben.

Dann musste auch noch das vorgesehene Zimmer dialysefit gemacht werden. Ein PVC-Boden wurde verlegt, Elektriker und Wasserinstallateur rückten – sogar pünktlich – an und installierten, nach vorheriger Absprache mit einem Dialysetechniker, alle nötigen Strom- und Wasseranschlüsse.

Mein Gott, jetzt standen wir auch noch bis zu den Knien im Dreck. „Hätte ich das alles gewusst“, ging es mir durch den Kopf und das war noch nicht alles. Wohin mit unserem Schrank, in dem wir unsere Winterjacken lagerten und vieles mehr? Das Sideboard, in dem alle Dialyse- und Privatunterlagen verstaut sind, brauchte innerhalb des Zimmers einen neuen Platz. Aber welchen? Wohin mit der Schlafcouch? Wohin mit unseren Winterjacken aus dem in die Verbannung geschickten Schrank, etc.? All dies hatte ich überhaupt nicht bedacht und ich fühlte mich ein wenig überfahren. Aber auch das regelte sich und wir machten uns auf die Suche nach einem geeigneten Schrank für das umfangreiche Dialysematerial. Wir hatten Glück und fanden schnell etwas Ideales. Jetzt brauchten wir nur noch das Zimmer neu zu tapezieren und streichen, dann lag das Gröbste hinter uns – der Wasserinstallateur hatte ja die halbe Wand für den Wasseranschluss aufgehauen. Alles war bestens, bis auf die Fenstervorhänge, die nun überhaupt nicht mehr zur Tapete passten - so ein Mist – irgendwas ist immer. Übrigens übernimmt die PHV (PHV heißt Patientenheimversorgung und ist einer der 2 großen Dialysestiftungen in Deutschland) die kompletten Kosten für solch einen Umbau inkl. eventueller Eigenleistungen, die mit entsprechenden Stundenpauschalen vergütet werden.

Wie gesagt, wir lagen sozusagen in den letzten Zügen, als 2 Techniker die Dialysemaschine und Wasseraufbereitungsanlage (Osmose) anlieferten. Die Liege war schon einen Tag vorher durch eine Spedition zugestellt worden.

Ein Techniker erklärte uns nun die Funktion, das Reinigen und Desinfizieren der Osmose – tststst – ich habe nur die Hälfte verstanden – hoffentlich hat mein Mann nicht so eine lange Leitung, wie ich …… ein Blick in die ebrauchsanweisung soll aber auch bekanntlich Wunder wirken - also cool bleiben. Der Techniker ist zudem jederzeit telefonisch zu erreichen, falls wir Fragen haben oder irgendetwas defekt sein sollte an Maschine und Osmose.

Es wurde langsam ernst. Mein letzter Dialysetag im Zentrum. Irgendwie ein komisches Gefühl nach so einer langen Zeit. Eine gewisse Wehmut überkam mich. So muss sich jemand fühlen, der nach 6 Jahren aus dem Gefängnis entlassen wird. Ich ging mit einem lachenden und einem weinenden Auge.

Der erste Tag zu Hause war ziemlich locker, weil unsere Trainingsschwester zur seelischen Unterstützung anwesend war. Alles klappte wunderbar, wir aßen Brötchen, tranken Kaffee, unterhielten uns und die Zeit ging rasend schnell vorbei.

Der 2. Dialysetag zu Hause verlief ähnlich, weil sich die Schwester einfach nicht von uns trennen konnte (kein Wunder bei der Verköstigung).

Dann kam der ganz große Tag – wir waren alleine – wir redeten nicht viel – wir waren beide ein wenig aufgeregt und nervös - wir bauten die Maschine auf - zogen die Eisen- und Heparinspritze auf - ich bezog meine Liege - holte mir noch etwas zu trinken – dann trug ich das Gewicht ins Protokoll ein, nachdem ich auf der Waage war – gab die errechnete Abnahmemenge in die Maschine ein….. und punktierte mich – ohne Schwester an der Seite – ohne den geliebten Notrufknopf – „nur“ meinen Mann, der gerade seinen 8-wöchigen Kurs als „Dialysepfleger“ absolviert hatte und alles andere als eine qualifizierte Kraft war. Die Punktion klappte prima, der Anschluss war perfekt – das Maschinchen brummte ganz ruhig vor sich hin und machte keinen Mucks – herrlich, ich war zu Hause – es war ein tolles Gefühl – das Abschließen klappte auch ganz prima. Ich war nun glücklich, dass ich mich zur Heimdialyse entschieden hatte. So konnte es weitergehen bis zum Tag X, dem Tag meiner Transplantation, so er je kommen mag. Am 2. Tag wurden wir schon das erste Mal auf die Probe gestellt. Die Maschine gab Alarm – der Venendruck war viel zu hoch. Was mich im Zentrum cool bleiben ließ, jagte mir nun einen gehörigen Schrecken ein – keine Schwester weit und breit - aber auch das und einige kleinen bis großen Pannen, die wir danach noch hatten, bekamen wir in den Griff – immer die Nerven behalten – wenn gar nix mehr geht, einfach abschließen – neuer Tag, neues Glück. Wir können zudem jederzeit im Zentrum anrufen – das ist schon ein beruhigendes Gefühl - irgendwie….

Die Sache mit den Materialbestellungen klappt übrigens bestens. Anhand eines Lieferplanes bestelle ich einmal im Monat neues Material per e-mail, welches dann pünktlich angeliefert wird. Aber was ist, wenn ich mal etwas vergesse zu bestellen? Na ja, dann schickt die PHV einen gesonderten Kurierdienst - die Sachen werden ja dringend gebraucht. Das allerdings kostet die richtig Geld, deshalb sollte man schon sorgfältig nachschauen, was fehlt und nach Möglichkeit nichts vergessen. Was die Sicherheit der Maschinen angeht? Die sind mittlerweile so abgesichert und ausgefeilt, es kann eigentlich nichts passieren, ich wüsste im Moment nicht wie – ganz ehrlich. Jetzt werdet ihr euch noch fragen, wie das mit den Kosten ist, die da auf einen zukommen? Berechtige Frage, wenn man bedenkt, dass alleine die Osmose pro Dialyse eine Unmenge an Wasser verbraucht. Wir bekommen monatlich eine Pauschale für die anfallenden Kosten zur Verfügung gestellt. Diese beinhaltet die Wasser- und Stromkosten, die Abfallentsorgung, das Sortieren der Umverpackungen wie Plastik und Kartons, Telefonkosten und eine Aufwandsentschädigung für den Dialysepartner. Damit ist die finanzielle Seite auf jeden Fall abgedeckt und stellt in dieser Hinsicht kein Problem dar.

Insgesamt ist die Heimdialyse, zumindest für mich, ein komplett rundes Ding.

Ich dialysiere nun seit ca. 12 Wochen zu Hause. Ich bin flexibel, wie schon lange nicht mehr, kann auch mal einen ganzen Tag schieben, fühle mich nicht mehr so kontrolliert, spare einen ganzen Haufen Fahrkilometer und fühle mich viel viel wohler, hier in meinem neuen Reich.. Hier steht mein PC, an dem ich während der Blutwäsche arbeiten kann, hier habe ich meinen eigenen Fernseher und hier kann ich auch mal ungestört schlafen oder einfach meinen Gedanken nachhängen. Gut, manchmal vermisse ich ein paar Leute aus meinem Ex-Wohnzimmer, aber so ganz aus deren Welt bin ich ja nicht. Zu den regelmäßigen großen Blutabnahmen alle 6 Wochen muss ich weiterhin erscheinen und auf diesem Weg statte ich dann meinen Ex-Dialysenachbarn einen Besuch ab. Auch wenn ich Rezepte hole oder meine Protokolle abgebe, nehme ich das immer als Anlass, mal eben ins Zentrum reinzuschauen. So ganz kann ich es scheinbar nicht lassen. Es war nun mal ein Teil meines Lebens, den ich dort ver- und gelebt habe. Hier habe ich 12 Stunden in der Woche verbracht – 48 Stunden im Monat - 576 Stunden im Jahr und ca. 3456 Stunden in den fast 6 Jahren – das sind 144 ganze Tage Dialysezentrum Siegen. Wohlbemerkt ist dies die reine Dialysezeit, ohne die An- und Abschlusszeit von ca. 30 Minuten, ohne Praxisbesuche beim Arzt, ohne die anfallenden Untersuchungen, wie Ultraschall, EKG, Röntgen, usw. Das vergisst man nicht so einfach …. und ich bin dort gereift – habe vieles erlebt, was mich beschäftigt hat, sah Elend und Glück gleichermaßen. Habe viele „gehen“ sehen, die nicht wiederkamen, darunter auch junge Menschen, sah aber auch die glücklichen Gesichter erfolgreich Transplantierter, die hier und da hereinschneiten, um guten Tag zu sagen. Auch sie konnten nicht so ganz loslassen – aber ich habe es nun getan – es war die Entscheidung meines Lebens, diesbezüglich zumindest – eine späte zwar, aber eine gute – die Beste. Sollte mein Mann einmal abwesend sein, sei es durch Krankheit oder Urlaub, gehe ich für diese Zeit zurück ins Zentrum.

Jetzt erlebe ich eine neue Dimension meiner Dialysekarriere und ich habe es, von meinem kleinen Einbruch während des Trainings mal abgesehen, keine einzige Sekunde bereut. Ich kann es allen, gerade berufstätigen und selbstbewussten Menschen, nur empfehlen. Ein verlässlicher Partner ist allerdings die absolute Grundvoraussetzung und da sollte man niemanden unter Druck setzen. Dann kommt noch die Sache mit dem „punktieren“ – enemenemuh…..

…. und wenn ich dann irgendwann mal transplantiert bin, melde ich mich wieder…

mal sehen…




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