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Dialysealltag aus der Sicht einer Hämodialysepatientin

Hallo, ich bin Dialysepatientin – seit 5 Jahren – ich möchte euch ein wenig von mir, stellvertretend für alle Dialysepatienten, erzählen. Ich nenne mich hier einfach mal Nephro – das kommt aus dem griechischen und heißt Niere.

Es ist Montag und eine neue Dialysewoche beginnt – ich gehe mittags zur Dia (Dialyse) – 4 lange Stunden- jeden 2. Tag – auch Weihnachten, Ostern, an all den schönen Feiertagen, die die Frechheit besitzen, auf Montag, Mittwoch oder Freitag zu fallen. Auf Geburtstage wird auch keine Rücksicht genommen – da muss die Verwandtschaft durch – nix mit Kaffee und Kuchen.

Es ist Montagmorgen und ich habe am Wochenende ziemlich zugeschlagen – habe getrunken wie ein Pferd –weil ich wie selbiges Durst hatte – Diapatienten haben aber keinen Durst zu haben – die Waage im Diazentrum wird es mir gnadenlos heimzahlen - ihr versteht – ne kranke Niere oder eine, die überhaupt nix mehr macht, kann kein Wasser mehr ausscheiden – d.h. „pieseln“ is nicht mehr, oder zumindest stark eingeschränkt, je nach Krankheitsstand.
Da muss das Wasser ja irgendwohin, wenn nicht ins Klo. Das verteilt sich dann irgendwo im Körper – und die Waage zeigt dann unbarmherzig an, wie schwach man doch wieder war – Die Dialyse legt mich dann wieder trocken, holt mir das Wasser raus und dann habe ich wieder Platz bis Mittwoch.

Aber das ist ja noch längst nicht alles – wie gesagt – es ist immer noch Montagmorgen. Das Labor wird heute wahrscheinlich einen neuen Rekord verbuchen können – mein Kalium wird ihnen gnadenlos erzählen, wie unvernünftig und undiszipliniert ich am Wochenende wieder war – da habe ich doch glatt Salat und Obst gegessen- ein bisschen dürfen wir ja – aber über 2 Tage hinweg habe mir ganz schön was reingezwitschert. Kalium ist übrigens so ein Mineralstoff, der ganz wichtig ist, aber zuviel davon kann zu Herzprobs führen und deshalb sollte man halt aufpassen bei der Ernährung – zumindest wir Diapatienten.
Da gibt es noch andere Minerale und Stoffe, auf die man aufpassen muss – immer gut überlegen, ob man dies und das essen kann – das ist manchmal zum Mäuse melken. Zu hoher Phosphat geht an die Knochensubstanz –zu hoher Harnstoff vergiftet den Körper und macht blöd – Natrium Hämatokrit, Eisen, Eiweiß, etc. (Eiweiß müssen wir zudem ganz viel von essen) - ich komme mir manchmal vor wie ne Laborratte. Und dann noch dieses seltsame Parathormon aus der Nebenschilddrüse, welches ansteigt, wenn der Phosphat zu hoch ist – da steigt doch keiner durch – ich weiß nur, wenn die Nebenschilddrüse rausoperiert wird, ist Schicht im Schacht – in echt – kein Scherz. Na ja, so ein Stück von dem erbsengroßen Ding kann man sich in den Arm pflanzen lassen, wenn man will, dann ist sie nicht ganz so rigoros weg. Warum in den Arm? Weil der Doc da besser rankommt, falls noch mal was sein sollte. Dann gibt es noch dieses Epoetin (EPO) gegen unsere Blutarmut. Das kennt doch bestimmt jeder von der „Tour de France“. EPO ist ein Hormon, welches dem Knochenmark den Befehl gibt, Blut zu bilden – also quasi so eine Art Chef vom Knochenmark. Aber die kranke Niere kann das Hormon nicht mehr bilden und das Knochenmark erhält keine Befehle mehr und weiß nicht, was los ist – und deswegen kriegen wir die Spritzen, damit weiterhin Blut gebildet wird. Außerdem regeln die gesunden Nieren auch den Blutdruck – aber nun genug fachchinesisch.

Ich fahre jetzt zur Blutwäsche – die Lust tendiert gegen Null – aber was will man denn machen? Ich habe meine Liege bezogen und wenn ich Glück habe, kommt sofort eine Schwester und schließt mich an. Anschließen heißt, sie punktiert meinen Shunt mit zwei 1,8mm-Nadeln, auch scherzhaft „Stricknadeln“ genannt –übrigens, ein Shunt heißt in deutsch Fistel – das ist so eine Art „Riesengefäß“, überwiegend am Unterarm angebracht, und ein absolutes MUSS- wo sollen die „Stricknadeln“ sonst genügend Blut herbekommen? Da herrscht ein Wahnsinns-Druck drauf, sage ich euch – deshalb müssen wir besonders aufpassen beim Arbeiten oder beim Sport – ist schließlich unsere „life-line“ - das Ganze wird vom Gefäßdoktor künstlich angelegt - er schließt einfach die Arterie mit der Vene kurz - ich kriege gleich auch nen Kurzschluss, weil’s so schwer zu erklären ist - da entsteht solch ein starker Blutfluss, den man nachts teilweise hören kann – muss auch so sein – wie will man sonst in 4-5 Stunden soviel Blut reinigen, wenn es tröpfchenweise rausblubbert? – und außerdem würde ne normale Vene ganz schnell den Geist aufgeben bei der ewigen Stecherei - wo waren wir? - jetzt bin ich wegen den ganzen „Shunt-Taten“ vom Thema abgekommen – Die Schwester kommt also zum punktieren - hoffentlich piekst sie nicht daneben – geschafft - angeschlossen - eine Dame vom Labor zapft etwas Blut direkt aus der Maschine ab – die Stunde der Abrechnung – jetzt gleich bin ich ertappt – ich Verbrecherin, ich Zügellose, Unvernünftige, eine potentielle Selbstmörderin – jawoll -. Erstmal meine Brote essen, dann ein bisschen Fernsehen schauen – da kommt sie schon wieder, mit einem Lächeln auf den Lippen – na ja – geht ja gerade noch so – Glück gehabt – dieses Mal – jetzt ist erst mal Ruhe bis nächsten Montag – puuuh.

Ich lege mich entspannt zurück, schaue in die Glotze, dann lese ich ein bisschen – unterhalte mich mit der Nachbarin. Ich schaue auf die Uhr – noch 2 Stunden – die Zeit geht nicht rum. Die Schwester kommt und misst den Blutdruck – Och Leute, der ist bei mir doch immer ok, das wisst ihr doch - Der Arzt war auch schon da – einen Blick in die Akte, ein freundliches Lächeln, vielleicht ein Schwätzchen und fort is er. Jetzt fängt es an, sich zu dehnen wie ein altes Kaugummi, Fernsehen ist öde, zum lesen keine Konzentration – höre Musik auf nem Walkmann – verdammt, die CD habe ich schon 150x gehört – die Nachbarin schläft, kann man sich eh nicht vernünftig mit unterhalten – ich schaue auf die Uhr, erst 15 Minuten vergangen – das kann nicht sein – die Uhr ist kaputt – ich bin genervt – jetzt geht das auch noch mit meinen restless-legs los. Das sind unruhige Beine, die einen zum Wahnsinn treiben. Auch das sind die kaputten Nieren schuld – hat was mit Dopamin zu tun – ein Botenstoff aus´m Hirn – ist alles ziemlich kompliziert. Auf jeden Fall zappele ich mir einen zurecht. Die Nachbarin kratzt sich wegen ihrem Juckreiz fast zu Tode – selbst schuld – Phosphat zu hoch – zu zügellos gelebt (hat bestimmt Käse gegessen, tststs) – jetzt sind 30 Minuten vergangen – schitt – ich krieg die Krise – Kopfhörer wieder auf – Glotze an – Radio? Nee, da haben sie solche Sender drauf für Leute ab 75 – zählen wir jungen eigentlich nicht? – ich wühle in meiner Tasche – schicke ein paar sms durch die Weltgeschichte – wieder 15 Minuten gerettet –irgendwann ist es geschafft, wenn ich Glück habe ohne Krämpfe und ohne Blutdruckabfall. Ich werde abgeschlossen –ABGESCHLOSSEN- das schönste Wort auf der Welt- einmal auf die Waage - ups 2,5 kg leichter – ich packe meine Sachen in den Spind und verlasse fluchtartig das Gebäude – bis Mittwoch- dann geht der ganze Zirkus von vorne los. Na ja,so schlimm war´s doch gar nicht – ich bin frei – kann tun und lassen was ich will – könnte ich ohne Dia alles nicht mehr – es gibt auch andere Tage, an denen die Zeit nur so fliegt – ich bin dankbar – dankbar den schlauen Köpfen, die so was mal erfunden haben. Ich fahre in den Urlaub, habe einen ganzen Haufen verdammt netter Leute kennengelernt – nehme meine Umwelt ganz anders wahr als früher – lebe bewusster – mir geht es gut, bis auf paar wenige Wehwehchen – und am Mittwoch geht es wieder los – aber ich lebe.

Tja, so ist das halt als Diapatient – man plant sein ganzes Leben drumherum: Urlaub, Arbeit, Freizeit – irgendwann werde ich transplantiert – irgendwann mal. Dann bin ich zwar immer noch ne Laborratte, aber die Maschine muss ne Weile ohne mich auskommen – wenn alles klappt – die Medikamente, die man dann nehmen muss, sind echte Hämmer (da sind die Dia-Medikamente Smarties gegen). Die senken dein Immunsystem so ab, dass es die fremde Niere nicht erkennen und somit nicht bekämpfen kann – Trick 17 - es wird quasi blind gemacht. Dann ist es aber auch blind gegen Viren und Bakterien, die uns wirklich was Böses wollen – und das macht uns halt sehr anfällig – na ja, man kann nicht alles haben im Leben.




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